Auteur: Genoeg redactie

Teun Toebes (24) heeft een missie: een menswaardiger bestaan voor mensen met dementie. Daartoe woont de verpleegkundige en student zorgethiek al tweeënhalf jaar in een verpleeghuis. ‘Ik kan mijn stem gebruiken voor mensen die geen stem meer hebben.’ Wij spraken Teun in het voorjaar van 2023, dit artikel verscheen eerder in Genoeg 136.

Een vol kamertje van nog geen drie bij vier op de begane grond. De meubels getuigen van een voorliefde voor vintage uit de jaren zeventig: een witte medicijnkast met servies erin, een turquoise tweezitter met verstelbaar tafeltje en de eyecatcher: een tweepersoonsbed met goudkleurig dekbed dat bijna de halve kamer vult. De zon schijnt uitbundig naar binnen. ‘Maar het raam kan helaas niet open’, zegt Teun.

Zijn kamer bevindt zich dan ook niet, zoals die van veel van zijn studiegenoten, in een studentenhuis, maar op een gesloten afdeling van een verpleeghuis. Hij schreef VerpleegThuis over die bijzondere woonplek. Het werd een bestseller, met 60.000 verkochte exemplaren. Media wisten de innemende en welbespraakte student al vaak te vinden. 

Zijn woonplek, eerst in Utrecht en nu in Amstelveen, levert hem veel gefronste wenkbrauwen op, schrijft hij
in zijn boek. ‘Ik besef dat het uniek is’, zegt Teun in zijn kamer. ‘Maar ik zou willen dat het niet uniek was. In de kern is het treurig dat een 23-jarige zoveel media-aandacht krijgt omdat hij met ouderen samenleeft. Dat zegt veel over hoe wij in Nederland níet met elkaar samenleven. Hoe kun je sowieso spreken over een inclusieve samenleving als tienduizenden mensen achter een codeslot leven?’

Collectieve opsluiting

Collectieve opsluiting is één van de grote misstanden in de zorg voor mensen met dementie, vindt Teun. Criminelen hebben in Nederland meer rechten, schrijft hij: voor hen is wettelijk vastgelegd dat ze minimaal een uur per dag moeten ‘luchten’. Bewoners van verpleeghuizen komen soms dagen, zelfs weken, niet buiten. 

De opsluiting is de ergste uitwas van een systeem dat volledig is ingericht op veiligheid en controle en waarin ‘het individuele’ collectief wordt gemaakt, stelt Teun. Hij licht toe: ‘Omdat één iemand misschien zou kunnen gaan dwalen of verdwalen, worden tienduizenden mensen opgesloten. Dat is toch waanzin?’ 

Veiligheid vindt hij echt heel belangrijk, zegt Teun. ‘Maar het gaat om de balans tussen veiligheid en kwaliteit van leven. Het is nu volledig doorgeschoten naar veiligheid ten koste van de menselijkheid. Terwijl: risico’s horen bij het leven. Ook bij dat van mensen met dementie.’

Dode omgeving

Teun heeft overigens, als enige bewoner, wél de code van de toegangsdeur. ‘Als dat niet zo was, had ik het geen tweeënhalf jaar volgehouden.’ Maar ook met vrijheid valt deze zelfgekozen woonplek hem soms zwaar. Niet vanwege zijn huisgenoten. Integendeel. ‘Ik heb prachtige vriendschappen opgebouwd.’ Ook niet vanwege het overlijden van veel van deze dierbare vrienden. Maar vooral vanwege ‘de hardheid van het systeem’. Dat stelt regels boven mensen, en reduceert zijn huisgenoten tot patiënten zonder enige zeggenschap over hun eigen leven. 

‘Ik heb nog wat eigen spullen mogen meebrengen. Als enige heb ik een tweepersoonsbed, een eigen dekbed en een eigen koffiezetapparaat. Toch voelt en ruikt niets hier als een thuis. Je leeft in een dode omgeving die ontmenselijkt, met plastic planten en plastic dieren. Alle prikkels en risico’s zijn uitgebannen, de deuren zitten op slot en de ramen kunnen niet open.’

Menselijkheid

Waarom gaat hij uit vrije wil in zo’n omgeving leven? Het korte antwoord: uit liefde voor de mensen met dementie voor wie Teun drie jaar als verpleegkundige had gezorgd, voor hij zijn intrek in een verpleeghuis nam. En ter ondersteuning van zijn missie die in die periode het licht zag: het creëren van betere en menselijker zorg voor mensen met dementie.  ‘Als medebewoner en huisgenoot kan ik het leven in een verpleeghuis écht aan den lijve ondervinden. Daarnaast ben ik zo onafhankelijk; als zorgverlener ben ik dat niet.’ 

Zijn ‘huur’ bestaat uit ‘medemenselijkheid’: een fijne huisgenoot zijn, een praatje, aandacht, vriendschap. Het equivalent van de huur stopt hij vrijwillig in een eigen potje, om leuke dingen te ondernemen met zijn huisgenoten. ‘Het gewone leven’, zegt Teun: een keer ergens lunchen, samen een boodschap doen, een ritje in zijn ‘pausmobiel’, een auto waar een rolstoel in kan.  

Bevragen

Als je in een verpleeghuis woont, ga je vanzelf vragen stellen, ontdekte Teun. Waarom is of gaat dit zo? Kan het menselijker, huiselijker, en zo ja hoe? Hoezeer dit bevragen van vanzelfsprekendheden zijn tweede natuur is geworden, blijkt als hij even de deur van zijn kamer op een kier zet. ‘We gaan u wegen’, klinkt het op de gang, waar een zorgmedewerker met een bewoner in een rolstoel langsrijdt. Teun op fluistertoon: ‘Wegen! Waarom? Is dat een behoefte van die bewoner of van het systeem? Dat is de essentie, dat zou je je steeds af moeten vragen: voor wie doen we het?’

Teun wil overigens, hij benadrukt het meermaals, níet zorgverleners bekritiseren. ‘Ik zie veel fantastische zorgverleners die heel hard werken. Maar de vraag is: laten wij hen datgene doen wat het beste is voor mensen met dementie in hun laatste levensfase? Neem dat wegen. In de tien minuten die dat kost, met halen en brengen, had je ook even echt contact kunnen maken, of een klein ommetje. Wat zou meer bijdragen aan het levensgeluk?’ 

Luis in de pels 

Nee, dat zegt hij niet tegen de zorgverleners. Al moet hij soms zijn tong afbijten of op zijn handen zitten. Maar het past niet bij zijn rol van bewoner en bovendien roept hij al genoeg weerstand op. ‘Die voel en hoor ik dagelijks’, zegt hij: ‘“Ja maar…” “Wat als…” of “Kost te veel.” Hij snapt het ook wel. ‘Het bevragen van vanzelfsprekendheden is confronterend. Maar het is ook nodig dat we, als zorgsector én als samenleving, kritisch naar onszelf kijken.’ Laat hem maar die luis in de pels zijn, zegt hij. ‘Ik ben blij dat ik mijn stem kan gebruiken voor mensen die geen stem meer hebben.’ Bovendien weet hij: veel zorgverleners willen het óók anders, maar ze worden meegezogen in ‘het systeem, de cultuur, de regels.’ Het overkwam hem zelf ook. 

Neem het ‘defecatiesysteem’, oftewel de ‘poeplijsten’. Dagelijks moest hij als verpleegkundige op een ‘stoelgangskaart’ de ontlasting van de bewoners classificeren. Teun: ‘Nu denk ik: Waarom? Misschien is dat zinvol voor een enkeling met darmproblemen, maar zeker niet voor iedereen. Zo maken we mensen tot patiënt en raakt de liefde uit beeld.’ 

Juist uit liefde voor mensen koos Teun na de havo voor de hbo-opleiding verpleegkunde. Hij wilde ambulanceverpleegkundige worden. Dat het uiteindelijk geriatrie werd, was zeker niet vanzelfsprekend. Toen hij voor zijn eerste stage verplicht naar het verpleeghuis moest, overwoog hij zelfs met de opleiding te stoppen. 

Want net als veel mensen had ook Teun ‘een heel negatief beeld’ van mensen met dementie. ‘Het dominante beeld is dat van mensen die niks meer kunnen, niks meer weten en niks meer willen.’ Maar hoe anders was de werkelijkheid. ‘Ik had dagelijks mooie contacten en gesprekken.’

Gitzwart stigma

Dat negatieve beeld wil Teun dan ook heel graag bijstellen. Mede daarom schreef hij zijn boek en post hij regelmatig foto’s en filmpjes op sociale media van hemzelf met zijn huisgenoten. Want, betoogt hij, de zorg voor mensen met dementie is een rechtstreeks gevolg van hoe de samenleving naar ouderen kijkt, en met name naar mensen met dementie. ‘Die zorg zal niet veranderen als die samenleving – en dus dat beeld – niet verandert.’

‘Mensen met dementie gaan gebukt onder een gitzwart stigma, dat verder gaat dan eng, ziek of gek. Ze doen er niet meer toe en mogen niet zijn zoals ze zijn. Daarom worden ze uitgesloten van het dagelijks leven, stoppen we ze weg achter een codeslot.’ Ze zijn letterlijk van de samenleving afgesloten. ‘Sociaal dood’, zegt Teun. Hij ondervindt ook zelf hoe hoog die drempel van het verpleeghuis is. ‘Mijn broertje is hier recent pas voor de eerste keer geweest, sommige vrienden nog nooit.’ 

Volwaardige mensen

‘“Waarom zet je je zo in voor mensen die dat toch direct weer vergeten zijn?” Hoe vaak ik dat niet heb gehoord! Mensen worden gereduceerd tot hun ziekte, waardoor ze er niet meer toe doen. Geloof me: mijn huisgenoten weten en voelen dat heel goed.’ In VerpleegThuis beschrijft hij een gesprek met verpleeghuisbewoner John Francken. ‘Ze behandelen me hier alsof ik gek ben, niet meer weet wat ik doe en er niet meer toe doe’, zegt de voormalig manager in de bouw tegen Teun. ‘Ze vergeten dat de man die zij zien John Francken is. (…) Ik mag dan wel dingen vergeten, maar vanaf het moment dat ik hier woon zijn ze mij vergeten, jongen, en niet anders…’

Teun: ‘Ik denk: juist voor mensen die in het moment leven, telt elk moment. Dus maak zo veel mogelijk mooie momenten.’ Dementie ontneemt mensen niet hun mens-zijn, vindt hij. ‘Dat is voor mij de kern: dat we mensen met dementie als volwaardige mensen blijven zien én ook zo behandelen.’ 

Hoopvol

In zijn boek beschrijft hij daar een hulpmiddel voor. Vraag je af, bij alles wat je doet of laat: hoe zou ik dit vinden als het om mijn vader, moeder, broer, zus of geliefde ging? Of, ook een goeie: hoe zou ik zelf behandeld willen worden? Teun: ‘Wie je ook vraagt: niemand wil in een gesloten instituut leven waar regels belangrijker zijn dan mensen. Dus waarom zijn verpleeghuizen dan nog zo?’ Teun is net terug uit Amerika, waar hij was voor zijn documentaire over hoe elders in de wereld wordt gezorgd voor mensen met een vorm van dementie. Eerder was hij hiervoor ook al in onder andere Zuid-Afrika, Scandinavië, Moldavië en Zuid-Korea. Die reizen stemmen hem hoopvol, zegt hij. Omdat hij op veel plaatsen medemenselijkheid ziet en ervaart. Ook, of juist, in landen met een stuk minder hoge zorgbegroting dan hier. 

Het sterkt hem in zijn overtuiging dat de hoeveelheid geld niet het probleem is en meer geld dus ook niet de oplossing. ‘Het gaat om wat we ermee doen. Hier is geen gebrek aan geld, maar wel een chronisch gebrek aan medemenselijkheid.’ Elders wordt dementie vaak veel meer genormaliseerd, zag hij. ‘Nederland is sterk geïnstitutionaliseerd en in of door instituties wordt de menselijkheid vaak vermorzeld. Dat is best wel treurig, toch? De armoede van de welvaart.’ 

Ongeduldig

Zijn boodschap krijgt, naast weerstand, vooral veel weerklank. Vrijwel dagelijks ontvangt hij berichten van mensen die naar aanleiding van zijn boek de plastic planten hebben vervangen door levende. Of ze hebben, net als hij vorige zomer, hun caravan een week in de tuin van het verpleeghuis gezet. En niet alleen uit de ouderenzorg, ook vanuit de ggz en de gehandicaptenzorg krijgt hij veel blijken van (h)erkenning. Teun: ‘Er zijn in Nederland heel veel mensen die worden gestigmatiseerd, weggestopt en vergeten. Mijn boodschap gaat dan ook over veel meer dan dementie. Het gaat over: hoe kijken we naar elkaar? Hoe gaan we met elkaar om? Hoe willen we met elkaar, of juist niet met elkaar, samenleven?’Zijn boek wordt in acht landen uitgebracht en Teun zelf is uitgegroeid tot veelgevraagd spreker en gesprekspartner voor bestuurders en ministers. Hij is blij met elk podium en met de maatschappelijke discussie die op gang is gekomen. 

Maar soms vreet hij zichzelf ook op van ongeduld, zegt hij. ‘Ik ben me zo bewust van de urgentie. Iemand met dementie leeft gemiddeld acht maanden in een verpleeghuis. Dus mijn huisgenoten kunnen niet wachten. En we hoeven ook niet te wachten. Zorgen dat een verpleeghuis meer een thuis is én dat mensen met dementie er weer toe doen en meedoen – daar kun je vandaag nog mee beginnen. Dat is echt een kwestie van gewoon doen.’

Teuns missie steunen kan via de mede door hem opgerichte internationale Article 25 Foundation: Article25foundation.com/nl

Dit artikel van Eva Prins verscheen eerder in genoeg 136.